Riporto alcune discussioni presenti nel blog  http://blog.leiweb.it/salute/2009/12/01/mozart-soffriva-di-sindrome-di-tourette/comment-page-1/#comment-175

 

si tratta di un blog creato da un ricercatore medicoche si chiama Soldani, la mia ultima risposta (che sta sotto) però non é ancora stata approvata e quindi on line non compare, l'ho inviata il 30/12/2009.

 

 

Un domanda a Federico Soldani: “perché nel titolo lei scrive che Mozart “soffriva” di sindrome di tourette? Abbiamo dati che ci dicono che egli soffriva?
Guardi non é per essere polemico mi creda, é che un gran numero di soggetti con questa sindrome rimane oscuro proprio perché temendo lo stigma sociale si é portati a celarsi, a non rivelarsi e spesso a rimanere soli (é in casa che le manifestazioni aumentano, magari perefettamente controllate all’esterno). L’isolamento é provocato proprio dalla frequenza di rappresentazioni catastrofiste, quelle sì che generano sofferanza e paura.
Per molti di noi la sindrome é soprattutto una marcia in più, non dimenticatevene quando parlate di essa.

Gianfranco Morciano

 

 

RISPONDE FEDERICO SOLDANI

Qualche precisazione al commento del Sig. Morciano. Il titolo dell’articolo (”Mozart soffriva di sindrome di Tourette?”) e’ espresso in forma interrogativa. L’articolo non suggerisce che Mozart ’soffrisse’ piu’ di quanto non lo suggerisca il commento stesso dell’ultimo lettore.
In secondo luogo, nel linguaggio medico cosi’ come in italiano non tecnico, ’soffrire di’ una malattia significa esserne affetti, non significa soffrire ‘per’ o ‘a causa di’ quella malattia. ‘Soffrire di’ denota una proprietà del soggetto, senza implicarne la reale sofferenza. La domanda contenuta nel titolo dunque ha un significato che si riferisce non alla sofferenza o al dolore del paziente ma alla presenza o meno della diagnosi di malattia. Infatti stabilire la presenza o meno di una diagnosi (e piu’ ancora se i sintomi fossero invalidanti o di aiuto per aspetti quali la creativita’ musicale) a partire da documenti storici e’ materia non facile di cui si occupa la disciplina della patografia (
http://www.mja.com.au/public/issues/178_06_170303/letters_170303-9.html )
Fare ricostruzioni storiche di casi clinici non e’ affare semplice. Per cui giudizi tranchant su malattie, disturbi o sindromi di cui possa avere o non avere sofferto un pesonaggio storico vanno considerati con cautela, specialmente in casi come questo in cui le fonti sono limitate e si deve formulare una diagnosi a molti anni di distanza dagli eventi. Si tratta soltanto di ipotesi e come tali sono affrontate in questo forum, con referenze bibliografiche alle quali rimando il lettore (piu’ sopra, nel post). L’opinione secondo cui Mozart non solo avrebbe avuto la sindrome ma avrebbe composto e/o suonato proprio in virtu’ di questa e’ una rispettabilissima speculazione non supportata da alcun elemento fattuale. Tanto per fare un esempio, il neurologo-scrittore Oliver Sacks non crede che Mozart fosse affetto dalla sindrome di Tourette (
http://www.tsa-usa.org/Medical/images/Askthe/AskExpertNeurolWinter2008.pdf )
Infine, e’ prassi che non siano gli autori delle pubblicazioni a decidere i titoli degli scritti ma lo staff editoriale. Il caso presente non fa eccezione e il titolo in forma interrogativa scelto da personale dalla redazione di ‘OK Salute’ (”Mozart soffriva di sindrome di Tourette?”) e’ del tutto pertinente.

 

Sara’ utile anche fare alcune aggiunte al post: parlare dei fenomeni per quello che essi sono in base alle nostre conoscenze empiriche, anziche’ per cio’ che noi vorremmo che fossero, e’ compito dell’approccio scientifico alla realta’.
Inoltre e’ bene puntualizzare che scrivere di una malattia o di un disturbo non e’ fare terapia, per quanto nel momento in cui si scrive per i non addetti ai lavori si debba mantenere considerazione del fatto che pazienti o persone interessate direttamente al fenomeno di cui si sta trattando possano in seguito leggere. Certamente in questo forum non e’ stata fatta alcuna rappresentazione ‘catastrofista’ della sindrome di Tourette. Anzi.
Sostenere che parlare della sofferenza dei pazienti affetti da Tourette sarebbe una delle cause dello stigma e’ infondato. Non fosse per altro perche’ di Tourette si parla molto poco. E significa anche scambiare la causa per l’effetto: come sa bene ogni medico la sofferenza scaturisce dallo stigma, non viceversa. La sofferenza spesso genera, al contrario, sentimenti di solidarieta’ umana.
Talora lo stigma puo’ nascere all’interno della famiglia, luogo in cui i sintomi sono piu’ pronunciati, prima ancora che all’esterno e prima di conoscere il nome del problema medico. E’ esperienza di chi come me ha curato pazienti tourettici che la malattia ticcosa faccia emergere spesso conflitti nell’ambito familiare.
Se si leggono i due casi di Tourette che Oliver Sacks riporta in ‘L’uomo che scambio’ sua moglie per un cappello’ (’Wiccy Ticcy Ray’) e in ‘Un antropologo su Marte’ (’A surgen’s life’) si leggono rappresentazioni di sofferenza autentica, con uso di espressioni ben piu’ forti di quelle adottate in questo forum (”…Ray… was almost incapacitated by tics of extreme violence… severely stigmatised by the attention they aroused… etc.”.
E il chirurgo tourettico Bennett dice a Sacks: “You can see it as whimsical, funny – be tempted to romanticize it – but Tourette’s comes from deep down in the nervous system and the unconscious. It taps into the oldest, strongest feelings we have. Tourette’s is like an epilepsy in the subcortex; when it takes over, there’s just a thin line of control, a thin line of cortex, between you and it, between you and that raging storm, the blind force of the subcortex. One can see the charming things, the funny things, the creative side of Tourette’s, but there’s also the dark side. You have to fight it all your life.” Nonostante questo il chirurgo Bennett aggiunge: “Funny disease – I don’t think of it as a disease but as just me. I say the word ‘disease,’ but it doesn’t seem to be the appropriate word”).
In questo recente articolo sul Times di Londra un famoso pianista tourettico, Nick Van Bloss, parla della sofferenza legata alla malattia in un articolo che marca il suo ritorno davanti al pubblico dopo 15 anni di assenza dal palcoscenico. A riprova del fatto che non e’ certamente il parlare della sindrome con realismo (umano, letterario, giornalistico, clinico o scientifico che sia) una delle cause dello stigma, ma che sono proprio il silenzio e la negazione della realta’ gli elementi in cui lo stigma puo’ farsi spazio ( http://entertainment.timesonline.co.uk/tol/arts_and_entertainment/music/classical/article6182306.ece ).

Ovviamente i casi descritti da Sacks, anche con l’uso di rappresentazioni letterarie alquanto incisive, non hanno aumentato lo stigma legato alla sindrome di Tourette, ma al contrario hanno contribuito a far conoscere e comprendere il disturbo neurologico ad un pubblico vasto e ad inquadrarlo in una cornice scientifica.
Come ci ricorda Sacks, il forte aumento delle diagnosi di Tourette avvenuto negli scorsi 20-30 anni e’ dovuto al lavoro della Tourette Syndrome Association, TSA (”The association has been endlessly resourceful in its attempts to make known [or, in the best sense, 'publicise'] the Touretter’s plight” – da ‘Wiccy Ticcy Ray’ in ‘L’uomo che scambio’ sua moglie per un cappello’). La TSA e’ un’associazione con sede a New York City per la quale mi onoro di avere raccolto fondi per sostenere la ricerca scientifica su questa sindrome neuropsichiatrica ancora poco compresa.

Basta poi conoscere un po’ di storia del disturbo per capire le dinamiche del problema neurologico e relazionale. Prima della descrizione di nove casi clinici da parte di Georges Gilles de la Tourette nel 1885, Jean Marc Gaspard Itard riporto’ nel 1825 il caso di una nobildonna francese, la Marchesa de Dampierre, che per circa 80 anni visse praticamente reclusa in casa per via della natura socialmente inaccettabile delle sue vocalizzazioni coprolaliche. Il disturbo di questa paziente all’epoca non aveva ancora un nome.
Iniziative quali quelle della Tourette Syndrome Association statunitense hanno avuto ed hanno il merito innanzitutto di insegnare a dare un nome ad un disturbo neurologico che puo’ essere socialmente invalidante e per il quale esistono gia’ trattamenti di una qualche efficacia.
Come recita, tra altre fonti, il Trattato Italiano di Psichiatria, seconda edizione: “Per molti pazienti affetti dalla sindrome di Tourette e’ fondamentale sapere che la malattia di cui sofforno non e’ quella cosa insolita, bizzarra, curiosa o grave che credono, e dando un nome alla sindrome, spesso si riesce a tranquillizzare il paziente e la sua famiglia.” “La presentazione del disturbo come determinato, probabilmente, da una vulnerabilita’ biologica ed influenzato da fattori psicosociali puo’ aiutare la famiglia a difendersi dagli effetti stigmatizzanti del disturbo mentale.”
E con le parole della moglie del chirurgo Bennett: “…it was a relief to me, because I had always sensed that there was something wrong. It was good to put a label on it. He never made a thing of it, he wouldn’t raise the subject, but, once we knew, we’d tell people if they asked.”

Mentre per sindromi squisitamente psichiatriche si preferisce parlare soltanto di disturbo anziche’ di malattia perche’ non si conoscono le basi organiche dei sintomi (ne’ a volte se tali basi rappresentino la sostanza del problema, come nell’ADHD), il caso e’ diverso per la sindrome di Tourette, che si pensa abbia un substrato organico nel sistema dopaminergico dei nuclei della base del telencefalo. Per la sindrome di Tourette sembra che si possa dunque parlare a buon diritto di malattia tout court, nel senso medico-biologico del termine.

Inoltre vorrei far notare che se si fa raccolta fondi per la sindrome attraverso un mezzo di comunicazione pubblico a favore di un programma di ricerca per una cura, non si porra’ certamente l’attenzione di un potenziale donatore sul fatto che la sindrome, talora, possa essere considerata un fattore positivo per i pazienti. Mi sento di poter rassicurare sul fatto che non avremmo raccolto circa $100.000 con la Tourette Syndrome Association per sostenere la ricerca, se avessimo messo l’accento sui casi magari sfumati di persone che non si considerano malate e che come conseguenza non hanno bisogno di cure. Se non c’e’ malattia non c’e’ bisogno di cercare una cura e non c’e’ bisogno di chiedere fondi per la ricerca. Sic et simpliciter.

A proposito del fatto che certi tourettici non si sentano ‘malati’. Questo fenomeno non e’ limitato in alcun modo a questo disturbo ne’ alle diagnosi psichiatriche in generale ( http://well.blogs.nytimes.com/2008/11/24/michael-phelps-and-the-potential-of-adhd/ ). Puo’ dipendere da molti fattori, a seconda dei casi: ci possono essere disturbi transitori da tic, non propriamente tourettici, cosi’ come forme lievi e non clinicamente invalidanti di Tourette o casi che con il tempo hanno visto un miglioramento della sintomatologia e che non richiedono trattamento. Altre volte il non sentirsi malati puo’ essere legato al fatto che il disturbo abbia un decorso non progressivo, oppure puo’ essere causato da forme di ‘denial’, di meccanismi difensivi di negazione e di rifiuto della propria condizione che si accompagnano spesso a difficolta’ relative alla definizione di se’ nel bambino. Analogamente a cio’ che accade con certi pazienti ossessivi, il tourettico cerca spesso di mascherare i sintomi della malattia e non cerca aiuto medico. C’e’ chi ha ipotizzato che questa sia una delle ragioni per le quali a dispetto della “spettacolarita’ ” dei sintomi le prime descrizioni del disturbo siano state tardive.
Molte volte, come ci ricorda Sacks nei due casi citati piu’ sopra, il problema e’ che i sintomi e le strategie reattive per limitarne l’azione invalidante diventano parte integrante della vita, dello stile psicomotorio e della stessa identita’ dei tourettici. Al punto che, ad esempio, ‘Wiccy Ticcy’ Ray decide di smettere di prendere i farmaci nel fine settimana per sentirsi nuovamente se stesso (”Suppose you could take away the tics – he said – What would be left?
I consist of tics, there is nothing else – He seemed at least jockingly, to have little sense of his identity except as a ticqueur… he scarcely knew whether it was a gift or a curse. He said he could not imagine life without Tourette’s, nor was he sure he would care for it [...] Having had Tourette since the age of four, Ray had no experience of any normal life: he was heavily dependent on his exotic disease and, not unnaturally, employed and exploited it in various ways”). Cosi’ Ray smette di prendere i farmaci, occasionalmente, per tornare a suonare la batteria come sapeva fare durante le jam sessions di musica Jazz. Nonostante questo, Ray vive la sindrome come una forma di prigionia: al contrario dei non tourettici non puo’ scegliere liberamente di essere inquadrato sul lavoro piuttosto che di sentirsi piu’ libero nei fine settimana, ma e’ costretto a vivere tra l’equilibrio artificiale del farmaco neurolettico e quello dettato dai sintomi della malattia.

Entrambi i pazienti descritti da Sacks rappresentano comunque storie positive, di successo: in un caso (’Wiccy Ticcy’ Ray, che viene a sapere il nome del suo problema 20 anni dopo l’insorgenza dei sintomi leggendo un articolo di Sacks sul Washington Post nel 1971) la terapia con i neurolettici, dopo un periodo importante di psicoterapia, risulta efficace. Successivamente Ray decide di usare o meno i farmaci a seconda del contesto.
Nell’altro caso, il Dottor Carl Bennett, che viene a sapere attraverso un programma radiofonico il nome del problema con cui ormai identifica se stesso dopo 30 anni dall’insorgenza dei sintomi, abbiamo un tourettico che nonostante la sintomatologia pronunciata, le difficolta’ durante gli studi medici e l’assenza di terapia farmacologica arriva a diventare un chiurgo stimato, ad avere una bella famiglia e nel tempo libero a pilotare aereoplani da turismo.
Ancora nel 1995, quando Sacks pubblicava la storia del chirurgo tourettico Bennett, il neurologo-scrittore raccontava che nove diagnosi su dieci venivano effettuate non da medici ma da altri che avevano saputo della sindrome tramite i mass media, soprattutto grazie al lavoro della Tourette Syndrome Association.

 

 

 

RISPONDE GIANFRANCO MORCIANO (NB questa risposta pare non abbia passato l'approvazione del moderatore, Soldani stesso, quindi non BLOG non compare) 

 

Gentile Sig. Soldani, intanto la ringrazio per l’importante risposta che ha dato ad un mio piccolo stimolo. Se io sarò più breve nella replica mi creda è per mancanza di tempo e non certo perché non sia stato altrettanto stimolato dalle sue argomentazioni, approfitto inoltre per ringraziarla del suo contributo alla raccolta fondi per la ricerca su questa sindrome e mi piacerebbe farlo a nome di tutti, cioè tourettici e non tourettici, in quanto così come scrive Lurija (proprio in una lettera a Sacks, che da lei è tanto apprezzato) “La comprensione di una tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto, la nostra comprensione della natura umana in generale. Non conosco nessun´altra sindrome che abbia un interesse paragonabile.".

Ora qualche considerazione:

1- nella domanda che le ho rivolto ho scritto che “molti di noi” (quindi un certo numero di “affetti”) non si considera affatto malato, infatti la mia idea è che malato debba essere considerato chi sta male, implicitamente intendendo che tale sindrome può divenire sofferenza e malattia.

 Senza scomodare la patografia non le sarà sfuggito che molti ricercatori (LeDoux e Cassano ad esempio per rimanere nelle neuroscienze e nella psichiatria, ma anche etologi) e scienziati considerano il disturbo psichiatrico come il prodotto di una “spinta” che così come può portare sofferenza può condurre anche a forme di genialità, ritengo però che la dicotomia “genio-follia” lasci fuori davvero tante, troppe coniugazioni. Personalmente mi sono convinto che quella spinta dopaminergica abbia un ruolo importante nella funzione creativa e nel problem solving, tant’è vero che i neurolettici quando sono efficaci sui tic spesso lo sono abbassando di molto queste due capacità.

2- lei ha esposto due classi di motivazioni per i quali un tourettico può non auto-considerarsi “malato” , la prima legata al fatto che la forma di TS possa essere regressiva oppure non grave, la seconda per un meccanismo di “negazione” (lo stesso che scatta in coloro che pur avendo il cancro lo negano). Trovo questa classificazione statica, non considera infatti la possibilità che vi siano alcuni che si muovono continuamente nella linea di confine tra “normalità-speciale” e “sofferta differenza”, personalmente pur facendo parte di un’associazione con centinaia di soci non ho trovato per ora alcun “denial”, spero lei non voglia pensare ad un mio meccanismo inconscio di scotoma. CI sarebbe poi anche il meccanismo di “inversione” che lei non ha considerato, quello per cui si trasforma in valore ciò che è un difetto, la ringrazio per non averlo citato, non foss’altro che per il fatto che tutti i giorni mi occupo di curare i disturbi.

3- lei si mostra poi molto tranchant nel definire la tourette “malattia” e non disturbo (come per esempio l’ ADHD) in quanto a suo dire nella TS  i correlati neurofisiologici sarebbero al contrario chiari (gangli della base). Devo dirle che la maggior parte dei nostri soci (diagnosticati TS) non presentano alcuna anomalia nella struttura o nella posizione dei gangli della base (solo alcuni), poi che le anomalie dei gangli in questione sono state trovate anche in correlazione a numerose altre sindromi, il disturbo OCD o quello del gambling ad esempio.  Nessuno dei ricercatori sulla TS ha mai detto (almeno fino ad ora e che io sappia) che i gangli della base sono “sicuramente” la causa di tutto lo spettro tourettico o correlato, un nostro ricercatore sta studiando il ruolo del diidritestosterone nei sintomi  di TS ben sapendo però che questo ormone ha un ruolo anche in altre sindromi. Concordo invece con lei sul fatto che le anomalie dei gangli siano una questione su cui fare ricerca, tant’è vero che abbiamo indetto un bando per borsa di studio ai laureati nelle specialistiche (neurologia, neuropsichiatria, etc.) che vorranno fare una Tesi in Italia in questo senso (questo ci tengo a dirlo perché non vorrei esserle sembrato un negatore). IL perché alcune classi comportamentali (alla fine lei deve considerare che la maggior parte di queste sindromi sono diagnosticate SOLO sulla base dell’osservazione clinica, quindi del comportamento e non  di evidenze fisiologiche) finiscano per diventare malattie distinte è questione che meriterebbe una lunghissima disquisizione, è questione importante ma non c’è il tempo.

4- vero che per quanto riguarda Mozart diventa difficile dire se egli fosse tourettico o no, e giustamente a riprova lei riporta i dubbi di Sacks. A Mozart è stato attribuito di tutto, persino di aver “sofferto” di una forma di autismo ad alto funzionamento…  Sarò allora più preciso: il fatto che nei nostri soci l’attività professionale più rappresentata sia proprio la musica (per lo più classica e con il pianoforte, ma non solo) e che molti di loro operino ad alto livello giustifica quanto avevo già detto in precedenza, e cioè che si può diventare eccellenti musicisti proprio grazie alla tourette e non nonostante la tourette, come sembra risultare dalle sue argomentazioni. Ma sono sicuro che lei su questa cosa a posteriori converrà con me.

5- Sullo STIGMA:  che dirle, può bastarle dire esperienza? Sa a cosa tengono maggiormente i nostri soci? All’anonimato. Certo chi sta male e molto male questa cosa la presidia meno, ma non è certo un caso che abbiamo più genitori preoccupati che scrivono sul nostro forum che adulti o ragazzi tourettici (e quelli che scrivono sono i più anonimi). Poi vede, anche lei parla di “spettacolarità” dei sintomi, e questo mi fa capire che non ha ancora colto un fatto importante e cioè che la maggior parte dei tourettici  cela così bene i sintomi che addirittura neppure i familiari possono non aver visto nulla, se non al massimo un po’ di irrequietudine e indisciplina, qualche fugace tic. Purtroppo anche negli states ciò che colpisce di più il pubblico è proprio la “spettacolarità”, in particolare le coproprassie e le coprolalie...fenomeni che non  sono affatto caratterizzanti, che hanno una presenza significativa ma che non riguardano la maggior parte dei tourettici. SE vuole posso invitarla in Italia (se gli altri lo accetteranno) ad un gruppo di incontro tra tourettici, quasi nulla le sembrerà diverso da un comune gruppo di discussione tra giovani, eppure a molti di  loro fu diagnosticata  “tourette plus” e persino proposta la Deep Brain Stimolation.   SE lei oggi incontra Luigi, la persona di cui si parla nel numero di dicembre di “Ok la salute” vedrà pochissimo di queste “spettacolarità”, oggi.   Lui scrive “oggi sono guarito” ma credo intenda dire “oggi sto bene e non ho più elementi di sofferenza”…perché tourettico lo è ancora. Vero che ancora pochi conoscono la sindrome sig. Soldani, ma certo sono sempre più quelli che ne hanno sentito parlare, guardi anche su Youtube, la rappresentazione che se ne dà è spesso quella della spettacolarità ed anche della derisione . Da sempre si prendono in giro i tic, si ricorda la canzone di Gaber? Non è forse in senso dispregiativo che vengono definiti come affetti da Sindrome di Tourette Berlusconi, Brunetta e Sgarbi?Potrei citarle numerosi  fatti incresciosi, ma perché non viene sul nostro forum? Sul forum si è anche parlato di lei, è stato notato, se viene sarà ben accetto.

6-Due parole infine sul rapporto tra “rappresentazione di gravità” ed “efficacia della cura” (ovviamente quando c’è qualcosa da curare), le risponderò con una storia: anni fa mi chiamò una mamma disperata e piangente sul telefono dell’associazione (AST-sit) in quanto su di una rivista aziendale  aveva letto della sindrome di tourette come di una  malattia devastante e progressiva e lei era terrorizzata in quanto il suo bambino aveva avuto questa diagnosi per via di alcuni tic motori e vocali. Giustamente il neuropsichiatra le aveva detto di non dare conseguenza ai tic (ignorarli) e poi aveva ritenuto che la condizione fosse così leggera da prescrivere solo alcune attenzioni educative e nessun farmaco, cosa che stava funzionando egregiamente. Quell’articolo però aveva sconvolto questo genitore e la  sua visione del futuro si era fatta drammatica. Provi a pensare che impatto può avere una cosa così in un quadro sindromico, che è sempre sistemico, nel quale l’ansia è quasi sempre uno dei massimi fattori di disturbo e di peggioramento dei sintomi, di disturbo sig. Soldani.

Felicissimo di incrociare riflessioni con lei.

Gianfranco Morciano

 

 

OGGI E' IL 7 GENNAIO E' DA DICEMBRE CHE INVIO IL POST APPENA SOPRA NEL BLOG DI SOLDANI MA COSTUI NON ME LO PUBBLICA (lasciandomi a subire la sua risposta un poco logorroica oltre che saccente), FORTUNATAMENTE VI e' COMUNQUE CHI GLI RISPONDE, ecco cosa ha scritto un'altra persona:

Grey scritto il: 30.12.2009 alle 16:34

Confesso non ho letto tutte le righe con la stessa attenzione, ma di alcune cose posso essere certa: sono turettica – non mi sento malata perchè NON sono malata – la mia testa è molto più normale ed equilibrata di quella di tanti “sani”, parole e riscontri da parte altrui – avere saputo che i miei pochi tic sono Sindorme di Tourette non mi ha tranquillizzato anzi ha avuto effetto opposto: passare da un’interpretazione di me stessa da persona con qlc stranezza a soggetto con un quadro neurologico più complesso significa dover prendere atto di rappresentatere un errore di natura e sapere che questo stesso errore si può trasmettere in misura non prevedibile ad un altro essere – queste proeccupazioni si estendono per forza di cose all’ambito familiare a meno di praticare un ingannatorio silenzio e vivere con uno o più pesi sulla coscienza – lo stigma e il pregiudizio sono sulla Tourette in sè e gli ignoranti (che sono tanti) lo affibbiano a buon mercato a uno o all’altro turettico.

Forse in America siete più civili, ma qui sofferenza + stranezza + fastidiosità non sempre fanno solidarietà, spesso fanno disgusto sospetto derisione disprezzo svalutazione abbandono, senza contare che anche l’eventuale sentimento di compassione non è ben accetto da tutti perchè, per quanto “umano”, toglie dignità.

Laddove un turettico non ha sostanzialmente niente di meno di un non turettico, non deve essere trattato da “di meno” nè diversmente, in ragione di qualche sua stranezza, perchè mai lo chiederà. A questo scopo diffondere la cultura della Tourette che promuove AST signifca lavorare per liberare i tourettci dal doversi nascondere. Questo attegiamento positivo è importante anche per chi è gravemente affetto dalla Tourette, perchè così non la si configura come una condanna eterna e non si scambia la condizione permanente (l’essere turettici) con il perdurare del danno e allora ogni miglioramento raggiuntoi è davvero, al netto, uno status migliore.

 

grey latour scritto il: 5.1.2010 alle 10:14

ho inviato un commento qualche giorno fa e non lo vedo ancora. Non vi era riportato niente di disdicevole, solo il punto di vista di un turettico in persona ed altre considerazioni da esperienza diretta che forse contraddicevano in parte quanto affermato da altri più autorevoli post in merito alla condizione di malattia o meno di un portatore. Spero che il ritardo sia dovuto alle festività e non alla volontà di affermare una sola visione della sindrome. E’ tanto importante quella degli addetti ai lavori che la trattano nei loro luoghi di lavoro quanto quella di chi la vive quotidianamente nel mondo reale. Aspetto e vediamo ….

 

 

I post di Grey alla fine sono stati pubblicati, i miei no. Hanno scritto diverse altre persone a quel blog, che nella sostanza appoggiavano la mia posizione, ma non hanno trovato accoglimento. Ora su quel blog é possibile leggere che i commenti sono stati chiusi, complimenti Soldani per la sua correttezza!! Un vero esempio di democrazia del web.

 

Commenti al blog di Soldani potete trovarli anche qui:

http://sindromeditourette.freeforumzone.leonardo.it/discussione.aspx?idd=9019993

 

 

 

NEWS:

FEBBRAIO 2015, E' in arrivo IL PRIMO MIO TESTO SULLA COSIDDETTA SINDROME DI TOURETTE, 340 pagine, 520 note, autore Gianfranco Morciano

SETTEMBRE 2011 lasciato Centro Walden di Segrate

Settembre 2011

Per incompatibilità etica con i metodi di gestione della cooperativa Mosaico Servizi comunico di aver lasciato la supervisione e la direzione del centro  di Segrate, centro che pur ho fondato. Gli interessati possono scrivermi nella messaggista di questo sito.

per laureandi
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Siamo su OK La Salute

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il Master post-laurea è sempre aperto a Sorrento

E' sempre attivo presso il Centro Internazionale Carl Delacato e con il Centro per le Neuroscienze dello Sviluppo di Sorrento, il master post-laurea biennale in  Operatore del Neuro-sviluppo sensorio-motorio. Potranno iscriversi laureati in Psicologia, neuro-psico-motricità, Educazione Professionale ed anche altre lauree purché inerenti l'ambito della cura. E' possibile l'ammissione al corso di insegnanti di primo e secondo grado, con preferenza agli addetti alle attività di sostegno.