La sindrome "inclusiva"

 

Collegandosi al sito www.sindromeditourette.it  si può scoprire perché questa é una sindrome che mi sta tanto a cuore, le ragioni principali sono due: é una sindrome che mi tocca da vicino, poi c'é Lurija. Qui tratto della seconda motivazione.

 

Alexander Lurija era uno studioso russo che fu allievo di Pavlov (lo studioso dei riflessi), fu studioso del linguaggio umano insieme a Vigotskij e può essere considerato uno dei padri della neuro-psicologia. Ciò che lega Lurija alla Sindrome di Tourette é proprio la sua visione evoluzionista dello sviluppo (dai riflessi arcaici al linguaggio ed al simbolo) e ciò che lo lega a me (nel senso del mio interesse) sono i suoi studi centrati non sulla localizzazione dei danni organici o sui sintomi, ma sui processi di funzionamento e trasmissione nervosa che sono alla base sia del funzionamento normale che di quello patologico. 

Il "processo" di un fenomeno offre più spiegazioni della sua stessa fenomenologia. E' sulla base di questo criterio che Lurija studia ed intende le "sindromi", cioé con un continuo sforzo a coglierne gli elementi di funzionamento nervoso nella loro misura di scostamento dalla normalità, che non é mai totale.  Lurija studia infatti i processi nervosi sottostanti le sindromi per comprendere il funzionamento normale, i processi generali che determinano il comportamento umano ed animale sia di livello inferiore (sottocorticale) che superiore (corticale).

In questa prospettiva di indagine era forte la probabilità che Lurija finisse per interessarsi della Sindrome di Tourette, la quale somma in sé moltissime evidenze degli schemi motori arcaici (riflessi non condizionati), molte problematiche processuali (rapporti tra aree, ad esempio tra quella visiva e quella bucco-motoria, tra previsione del movimento e gesto), che mostra il complesso rapporto processuale esistente tra i diversi settori di sviluppo verticale (in un' asse che va dal basso in alto e dall'interno all'esterno del SNC) di quello che lo studioso chiamava "sistema di sviluppo nervoso  basato sulla costruzione di progressivi e gerarchicamente ordinati gangli di controllo".  Movimenti arcaici e sottocorticali sono i TIC motori, un poco più alti sono i tic complessi, e spesso nella tourette difetti di lateralizzazione corticale sono causa di disturbi della parola, della scrittura e della lettura.  Tutte problematiche  PROCESSUALI, difetti di organizzazione, che portano il sistema nervoso ad uno stato di tensione generale (dopamino-colinergico) che induce nelle persone una sensazione di imminenza, di impellenza fastidiosa che viene allontanata (consciamente ma anche no) con movimenti di scarico, scatti, iperattività, dolore, parole e frasi,  o dinamiche ossessivo-compulsive. Questo per l'aspetto patologico.

 

Ma la Sindrome di Tourette é una sindrome paradossale, perché lo stesso difetto di trasmissione dopaminergica, lo stesso stato di tensione, così come può portare a delle patologie può anche essere un motore di creatività, di genio. La SdT é paradossale proprio perché sta a cavallo tra sofferenza mentale e creatività positiva, senza mai riuscire a sbilanciarsi del tutto da una parte ma anche senza riuscire mai a collocarsi in uno spazio di normalità, ed é questo che rende lo studio di questa sindrome prezioso per capire e trattare meglio le altre sindromi, e molto di più.

Nella SdT ci sono parti di molte altre sindromi (a riprova della relatività delle diagnosi sindromiche) e la normalità ha tante caratteristiche che nella tourette si evidenziano nel loro eccesso di manifestazione, che non  tracima fuori da un alveo di normalità che in una piccola misura.

Scrive Lurija in una lettera ad Oliver Sacks: "La comprensione di una tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto, la nostra comprensione della natura umana in generale. Non conosco nessun´altra sindrome che abbia un interesse paragonabile."

 

 

 

Non solo sofferenza e non é una malattia: anche per questo é nata AST-SIT

La maggior parte delle persone adulte inquadrabili nella classificazione sindromica di SdT sanno celare e non si palesano, e questo é il primo fatto.

La maggior parte non ha mai pensato di aver bisogno di una diagnosi tanto meno di una cura, neppure quando  qualcosa delle loro manifestazioni é visibile e non si riesce a celare.

Non mancano coloro che, pur sentendosi in una certa misura "diversi", considerano le loro caratteristiche tutt'altro che una patologia, un deficit o una mancanza. Anzi.

Poi ci sono quelli che di alcuni aspetti sindromici soffrono, a gradi diversi, e fra questi sicuramentre vi é qualcuno che ha bisogno di cure perché sta molto male.

Sul forum dei tourettici italiani mi é stato chiesto "ma allora quand'é che si può parlare di malattia?", ho risposto che secondo me si dovrebbe parlare di malattia solo quando c'é sofferenza.

 

Una cosa che bisognerebbe comprendere é che la "sindrome" in questione  non é il prodotto di un preciso danno organico o di una precisa anomalia genetica, sono solo i particolari processi di trasmissione nervosa (ad esempio tra gangli basali e corteccia prefrontale) le uniche caratteristiche che accomunano tutti i tourettici, tenendo conto che questa trasmissione é influenzata da numerosi e diversi fattori organici, chimici ed ambientali. Poi tra un tourettico e l'altro si riscontrano differenze fortissime e implicazioni diverse di differenti aree cerebrali, anche per questo in uno  possono essere presenti sintomi e caratteristiche che in un altro non ci sono.

Quindi "sindrome e sintomatologia" sono sinonimi perché una persona é inquadrabile nella sindrome solo quando presenta un certo numero di manifestazioni tra quelle identificate, e non altre, come ad esempio il ritardo mentale o la schizzofrenia.

In ogni caso così come nessuno direbbe che si "può essere malati di tosse" (l'analogia non é mia ma del nostro neurofisiopatologo Parisi), che é solo un sintomo, allo stesso modo non si può dire di qualcuno é "ammalato di sindrome di tourette".

 

Allora come mai ovunque si sente e si legge di Tourette come di malattia e di malattia gravissima? Penso che le ragioni siano due, una storica (culturale) e l'altra molto materiale.

La medicina é la branca scientifica che ha dato i maggiori risultati per la cura delle sofferenze umane, per questo quando vi é sofferenza il medico é  la figura  che più facilmente viene interpellata, per prima. La categoria medica infatti proprio grazie a questa storia gode di un alto riconoscimento sociale. La pratica medica consiste nell'osservazione dei sintomi, nell'espressione di un' ipotesi doiagnostica, nella ricerca di una conferma di quell'ipotesi (analisi del sangue o altri esami strumentali) ed é solo a questo punto, quando l'ipotesi diventa diagnosi, che è possibile approntare una cura: l'infezione batterica avrà il suo antibiotico, l'ulcera la sua pastiglia, le coronarie il loro stent.  Per questo nella pratica medica LA DIAGNOSI ha un ruolo fondamentale, che é tanto più preziosa quanto più é precoce.

Questa pratica é entrata nella cultura popolare al punto che per ogni sofferenza umana si chiede una diagnosi, si pretende una diagnosi, si inseguono e magari si consumano anni preziosi nell'attesa di questa benedetta "diagnosi".  Peccato che non sempre alla corretta diagnosi (supposto che sia possibile davvero averla) corrisponde una corretta cura, almeno sino a quando per diagnosi si intende soltanto "dare un nome" ad una o più manifestazioni. Ci si illude che dare un nome ad un sintomo corrisponda ad aver scoperto qual'é la malattia e che in questo modo sarà possibile curarla, culturalmente questo é quello che ci viene trasmesso dalla nostra cultura e dalla cultura medica.

Anche quando un soggetto dovesse essere inquadrabile nella SdT non é dal nome della sindrome che si deve partire per un'azione di aiuto e di cura, quando di cura c'é bisogno,  ma dalle manifestazioni...e per fare questo la diagnosi in sè ha un valore relativo.

Mettiamo questo caso: un soggetto va dal neuroprichiatra per una diagnosi, questo osserva i tic ed i vocalizzi ed ipotizza che "potrebbe trattarsi di sindrome di tourette"...e fin qui il percorso é simile alla pratica medica tradizionale. Ora però in questa il terzo passaggio sarebbe quello di fare delle analisi strumentali per dimostrare che proprio di quella "malattia" si tratta. Ebbene non esiste questo esame per la SdT.

Al massimo il soggetto può essere  sottoposto ad una misurazione quantitativa dei suoi fenomeni ticcosi ed alla finequello  che si può ottenere é qualcosa che suona così: "diagnostico che si tratta di sindrome di tourette in quanto sono presente I SINTOMI che insieme vengono (convenzionalmente) chiamati Sindrome di Tourette", come dire "dico che si tratta di tic perché vedo i tic". Tutto qua, poi però se serve una cura bisogna entrare nel merito di quei sintomi che danno sofferenza indipendentemente dalla "diagnosi".

IL bisogno assoluto di diagnosi o meglio l'attribuzione di valore assolto alla diagnosi  é quindi un fatto culturale, un prodotto sociale.

 

L'altra motivazione, come dicevo, é molto più materiale e prosaica.

Siccome ogni scoperta di nuova malattia muove nuove attività, ricerche, cure, chirurgie, corporazioni  e farmaci, questa scoperta é anche uno stimolatore di nuove professionalità e di economia, così la scienza indubbiamente  progredisce certo, e grazie alla ricerca...se non fosse che nel nostro sistema produttivo a volte diventa difficile discriminare quando  la ricerca  é al servizio della scienza oppure dell'economia e del business. Ripeto "a volte".

Così può accadere che una classe sindromica venga spezzettata in tante altre sindromi o che i sintomi diventino malattia; così può accdere che il numero di "malattie" aumenti in modo spropositato, ad esempio dalla nascita del DSM pare che il numero di malattie in pochi anni sia aumentato del 100%.  I ricercatori hanno cercato di concordare sui criteri della diagnosi: prima diagnosticare quella prevalente e poi le altre subordinate. Ma anche così  l'operazione é complessa perché il sistema nervoso non é stato avvisato e capita magari che un sintomo che sembrava subordinato ad un certo punto lui lo renda prevalente...insomma un bel problema perché una cosa se é una malattia non potrebbe essere un'altra. All'associazione Sindrome di Tourette, che ho fondato, arrivano spesso bambini che nel corso della loro breve vita hanno ricevuto anche tre diagnosi: prima autismo, poi ADHD e quindi Tourette, questa cosa dovrebbe far pensare.

A furia mixare classi e sottoclassi l'arte diagnostica é diventata una vera e propria ingegneria: "se hai questo ma con associato questo e se per tre volte fai questo invece che quello allora hai questa malattia, invece se.....etc. etc." e sono diagnosi sempre più difficili ed ermetiche, comprensibili solo dagli addetti ai lavori, neanche da tutti.

La questione non é nuova, scriveva già Kant: " c'é un genere di medici, i medici della mente, che ritengono di aver scoperto una nuova malattia ogni volta che escogitano un nome nuovo".  Insomma il problema della "definizione" diagnostica dei disturbi comportamentali é un problema antico, e lo dico pur riconoscendo l'importanza (per quanto non assoluta) di una diagnosi  nosografica. LO dico nella speranza che  alla diagnosi funzionale venga dato più spazio di quella, se la sindrome é una classe di sintomi che ci si concentri allora più sulla fenomenologia (che comprende i processi) che sulle parole, altrimenti cure non se ne trovano.

 

Per tornare alla sindrome di Tourette come "non necessariamente malattia" (ma "anche") circa tre anni fa abbiamo cominciato a riunire dei tourettici e diverse famiglie, abbiamo valutato i bisogni ed uno di quelli più pressanti era di dare una dignità a queste persone e di fare un'opera sociale che attenuasse  la rappresentazione catastrofica che di questa sindrome dava una certa pubblicistica italiana. Abbiamo sentito la necessità di cercare tutte le possibili vie di cura, anche quelle non necessariamente mediche, quindi un'ottica multimodale. Questo lavoro ha portato alla fondazione di AST-SIT (Associazione Sindrome di Tourette "siamo in tanti") gestita direttamente da tourettici e loro familiari, sulla falsariga dell'esperienza statunitense e per diffondere un'associazionismo interagente ma non dipendente dalle strutture sanitarie pubbliche e private.

Nel tempo e con calma AST é cresciuta, si é data una sua struttura, ciò che la caratterizza sono i "gruppi di incontro" che ogni mese avvicinano persone in ogni parte di Italia, soifferenti e non sofferenti. Nei gruppi le persone si incontrono e discutono, confrontano cure e traggono deduzioni, si aiutano.

Nell'associazione é cresciuto anche un Comitato Scientifico, che  sono sicuro che nel tempo farà sempre più parlare di sè.

 

Il prossimo articolo é di uno dei membri del Comitato, quello dopo é un pezzo del libro di Chiara Fastame intitolato "La sindrome di tourette" (edizione Carocci), altro membro del nostro Comitato Scientifico e per finire questa pagina un piccolo articolo mio, un abstract presentato ad un convegno sul deficit attentivo e iperattività.

 

 

 

La Sindrome di Tourette “di Marco Bortolato” ricercatore e docente presso la Southern University of California (Los Angeles) membro del Comitato Scientifico ASTsit

La sindrome di Tourette prende il nome dal neurologo francese Gilles de la Tourette, che per primo la descrisse sistematicamente nel 1885, sulla base di alcuni casi riferiti in precedenza da alcuni eminenti neuropsichiatri.

Tra questi, spiccava in particolare il caso, descritto da Marc Itard sessant’anni prima, della marchesa di Dampierre, una nobildonna parigina tristemente nota tra i salotti della capitale per le sue urla oscene e volgari, i suoi spasmi improvvisi e il suo comportamento sociale “deplorevole”. Dopo diversi anni di relativo oblio, la sindrome tornò sulla scena clinica negli anni ’70, con la sua rivalutazione come disturbo non solamente psicologico, ma anche neurologico.

Gli ultimi 30 anni hanno testimoniato una crescente ricerca sulla sindrome, che hanno portato a significativi (ma ancora incompleti) miglioramenti diagnostici e terapeutici.

 

La caratteristica centrale della sindrome di Tourette è la comparsa di tic, fenomeni motori o vocali involontari, improvvisi, ripetitivi e non completamente controllabili. In generale, si distinguono due forme principali di tic, motori e fonici. I primi a loro volta comprendono movimenti semplici, (come l’ammiccamento della palpebra, lo scuotimento della testa, etc.), e tic complessi, movimenti tipicamente più ritmici e lenti che riguardano diversi

gruppi muscolari (come il contatto ripetuto di oggetti, il rannicchiamento ripetuto etc.). Similmente, i tic fonici si distinguono in semplici, come raschiamenti della gola, grugniti o fischi, e complessi, come il proferimento di

frasi oscene (coprolalia), o la ripetizione di frasi proprie (palilalia) o altrui (ecolalia).

 

L’intensità, la frequenza e la durata dei tic variano grandemente tra diversi individui e nel corso del tempo. In generale, essi aumentano in situazioni di stress emotivo, eccitazione e tensione, mentre si attenuano durante i periodi di concentrazione, rilassamento o sonno. È infatti da notare che i tic possono essere procrastinati volontariamente per periodi di durata variabile, ma mai completamente soppressi. In molti individui affetti dalla sindrome, è tipica la descrizione di un’ “urgenza premonitoria” che precede il tic e che si manifesta come una tensione interna che si estingue solo con l’esecuzione del tic stesso.

 

Sulla base di linee guida internazionali, la diagnosi di sindrome di Tourette è effettuata quando si possa documentare la presenza di tic spontanei, sia motori che fonici, ricorrenti nel corso dell’ anno precedente e senza periodi di remissione completa superiori ai 3 mesi consecutivi. Un altro importante criterio diagnostico della sindrome di Tourette riguarda il periodo di comparsa dei primi tic, che avviene sempre in età infantile e normalmente tra i 5 e i 7 anni di età. Il disturbo è infatti tipicamente osservabile nell’1% dei bambini di età scolare e colpisce preferibilmente i maschi con una frequenza quattro volte superiore rispetto alle femmine.

L’intensità dei sintomi tipicamente aumenta nella pubertà, raggiungendo l’acme tra i 10 e i 14 anni. Mentre i primi tic sono solitamente motori e a carico della faccia, in molti casi l’avanzamento del disturbo comporta l’interessamento progressivo dei muscoli del collo, delle spalle, del tronco e delle estremità, e la successiva comparsa di tic vocali.

 

La sintomatologia tende in molti casi a declinare spontaneamente a partire dai 19-20 anni e spesso ad estinguersi con la maturità. Si stima infatti che la

percentuale di adulti affetti da sindrome di Tourette sia considerevolmente inferiore rispetto alla fascia di popolazione infantile, e si attesti attorno allo 0,1%. Alcune recenti ricerche sembrerebbero mostrare che i pazienti adulti hanno avuto solitamente una storia di tic severi in età infantile.

 

Nella maggior parte dei casi, la sindrome di Tourette si accompagna ad altre patologie psichiatriche, quali il disturbo da deficit attenzionale e  iperattività (ADHD) ed il disturbo ossessivo-compulsivo. In particolare, la

concomitanza della sindrome e di manifestazioni ossessivo-compulsive è estremamente frequente e tende ad essere profondamente invalidante.

 

Le ossessioni sono pensieri intrusivi e stressanti, generalmente infondati o basati su valutazioni non realistiche. In particolare, i soggetti tourettici tendono più frequentemente a manifestare ossessioni-compulsioni di simmetria, o ancora di perdita di controllo che nasce dal timore di poter compiere atti o gesti, nonché profferire parole, socialmente disdicevoli.

 

L’ansia associata alle ossessioni è generalmente neutralizzata dalle compulsioni, azioni ripetitive e non finalizzate, come ad esempio il lavaggio ripetitivo e pedissequo delle mani, la messa in atto di specifici rituali di controllo, la conta o messa in ordine di oggetti, altre azioni purché siano, nonché la precisa azione disdicevole che non si vorrebbe compiere (eccetera).

Quando le compulsioni assumono valore rituale esse diventano sempre più complicate mano a mano che esse si dimostrano efficaci nell'abbassare la tensione prodotta dal pensiero ossessivo, in questo modo le azioni tendono ad occupare una cospicua parte della giornata, arrivando ad essere fortemente invalidanti per il funzionamento sociale dell’individuo.

 

Nonostante la ricerca abbia compiuto importanti progressi sulla sindrome di Tourette, le sue cause sono ancora globalmente poco note. Studi su gemelli hanno evidenziato che la sindrome ha sicuramente una forte componente ereditaria, in cui diversi geni potrebbero contribuire a stabilire una predisposizione a contrarre la sindrome.

Nonostante a tutt’oggi non sia stata individuata alcuna chiara associazione genetica con la sindrome di Tourette, alcune ricerche hanno evidenziato che alterazioni del gene SLTRK1 nel cromosoma 13 potrebbero essere una delle cause del disturbo, ancorché probabilmente non in maniera specifica.

Al di là delle predisposizioni genetiche, è noto che la sindrome di Tourette è spesso associata ad  alterazioni funzionali di alcune aree cerebrali, dette gangli della base, e delle loro connessioni con la porzione frontale della corteccia cerebrale. Le alterazioni di questo complesso circuito, in particolare, sembrano essere connesse ad anomalie del sistema della dopamina, un neurotrasmettitore che regola principalmente il controllo del movimento e del piacere. Altri neurotrasmettitori, quali la serotonina, la noradrenalina e il glutammato, sembrano rivestire ruoli importanti nella patogenesi della sindrome di Tourette e delle patologie associate, come il disturbo ossessivo-compulsivo.

 

Dal testo "La sindrome di Tourette" di Chiara Fastame, membro del Comitato Scientifico AST-SIT, docente di Psicologia presso L'Università Statale di Pavia

STRALCI:

 

Le evidenze sperimentalui dmostrano che la natura dei sintomi e il livello di severità con cui il disturbo si manifesta variano sensibilmente tra i touyrettici. Pertanto, al di là delle forme più lievi, che spesso non vengono riconosciute come espressione del disturbo ma vengono classificate erroneamente come "vezzi" o cattive abitudini, sono le manifestazioni più severe a richiamare l'attenzione dei pazienti e delle loro famiglie, in quanto l'insorgenza di fenomeni comportamentali che hanno un carattere altamente stigmatizzante -si pensi ad esempio a quanto possano essere socialmente invalidanti  certe forme di tic o di disturbi in comorbilità, come i sintomi ossessivo compulsivi- può minare la qualità della vita del tourettico e della sua famiglia.(da pag. 8)

 

 

Allo stato attuale le risposte ticcose coistituiscono ilsintomo patognomonico della SdT, ossia la loro manifestazione ne consente la diagnosi. (pag.11)

 

In certe condizioni il funzionamento sociale, scolastico e lavorativo della persona tourettica può essere compromesso  a causa del rifiuto  da parte degli altri  o per l'ansia di manifestare tic in situazioni sociali.  Tuttavia, numerose persone affette dalla SdT non esperiscono tali disagi. I bambini più piccoli possono essere relativamente più preservati, nel senso che se non sono consapevoli dei loro tic generalmente non soffrono alcun disagio. Similmente , anche  il funzionamento dei ragazzi più grandi che presentano la SdT può non risentire della manifestazione dei fenomeni ticcosi e degli eventuiali disturbi comportamentali associati (p.12)

 

Tuttavia non raramente le persone affette dalal SdT  soddisfano anche i criteri per la diagnosi dei disturbi specifici di apprendimento, dei disturbi dell'umnore, dei disturbi d'ansia, dei distuirbi da comportamento dirompente e talvolta persino dei disturbi dello spettro autistico.

La qualità di vita del tourettico é forttemente influenzata sia dal livello di severità e dalla natura dei tic che dalla natura degli eventuali disturbi psicopatologici in comorbilità (Zhu et al., 2006). Pertanto, vi sono tourettici che non ricorreranno mai all'intevento clinico, vi sono persone che non daranno mai un nome (ossia non riceveranno mai una diagnosi) alle loro "strane" abitudini, perché la natura delle loro manifestazioni comportamentali non interferisce con il loro funzionamento adattivo (pag. 31)

 

....la Sdt e il DOC (disturbo ossessivo compulsivo9 potrebbero esssere causati dalla stessa anomalia  (pag. 34)

 

segue

 

 

Dall abstract di Gianfranco Morciano presentato al convegno AIFA sul disturbo dell'attenzione

 

La sindrome di Tourette, una sindrome che non é

(testo dell’intervento al Convegno AIFA di Milano nel settembre 2008)

 

La Sindrome di Tourette non è un disturbo di recente scoperta, nascosta ai margini della nosografia psichiatrica per 100 anni è oggi in progressiva riscoperta, mi sembra di poter dire che sta ripresentandosi lo stesso fenomeno dell’autismo di una ventina di anni fa.

Le caratteristiche di questa sindrome, i cui sintomi più evidenti sono i movimenti ed i vocalizzi ticcosi, sono talmente multiformi da rappresentare un insieme eterogeneo che include anche caratteristiche centrali di numerose altre sindromi e disturbi. Anche per questo motivo il noto neuropsicologo Alexander Lurija, che si occupò dei disturbi correlati alle disfunzioni della corteccia pre-frontale, ebbe per questa sindrome un interesse particolare tanto da sostenere che “…la comprensione di una tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto,la nostra comprensione della natura umana in generale.  Non conosco nessun´altra sindrome che abbia un interesse paragonabile."» (A. Lurija in una lettera ad Oliver Sacks ).

Il sovrapporsi di indicatori comportamentali di più sindromi indica l’opportunità di cominciare ad affrontare lo studio di alcune di queste in uno spettro più ampio,  fuori da una rigida divisione sindromica e dentro gli specifici disturbi in sé definiti (cioè definiti come fenomeno), come appunto suggeriscono sia gli studi di Lurija che quelli di Sacks.  Le classificazioni nosografiche rappresentano un utile strumento di riconoscimento e misurazione, purché non inducano confusione tra sintomo e causa, infatti è noto che diverse disorganizzazioni neurologiche possono condurre agli stessi sintomi (comportamentali) così come identiche anomalie neurologiche possono produrre differenti patologie comportamentali.

A riprova di quanto sostengo vi è il fenomeno della compresenza nelle stesse famiglie di diversi disturbi dello stesso spettro (autismo h.f., OCD, Tourette, Deficit attentivo, ed altro), disturbi fenomenologicamente molto diversi ma con probabile comune anomalia genetica o neurologica.

 

La conseguenza diretta di questo ragionamento ci porta dire che per Sindrome di Tourette non si deve intendere una specifica malattia, ma una gilda di fenomeni cognitivi e comportamentali che sono tra loro strettamente correlati. Pertanto deve essere considerata “malattia” soltanto quando a a tale sintomatologia sindromica corrisponde uno stato di sofferenza.

 

Circa la metà dei soggetti con SdT presenta problemi di scarsa attenzione ed a volte anche di iperattività, l’altra metà comunque non ne è totalmente esclusa ma presenta spesso una riconversione di questo disturbo nel senso dell’iper-attenzione tanto da rasentare e portare al disturbo ossessivo di controllo e ad altre forme di OCD (come ad esempio il perfezionismo). Ma anche nel questo caso di questa riconversione da ipoattenzione ad iperfocalità permangono molto spesso problemi di bifocalità e di shift dell’attenzione, in alcuni anche molto problematici.

 

Il movimento è certamente ciò che caratterizza esteriormente questa sindrome, ma il movimento e le sue bizzarrie (nelle quali includo le anomalie dell’assetto corporeo) sono quasi sempre presenti in numerose altre sindromi, compresa quella del disturbo attenzionale specie se associato a iperattività.  Data la centralità del movimento nell’eziologia delle sindromi dello stesso spettro, la nostra esperienza di studio e riabilitazione ci ha indicato di pensare al movimento come qualcosa di più importante di un semplice atto motorio e di considerarlo piuttosto  come un fattore importante di determinazione dello sviluppo neurologico della prima e soprattutto della primissima infanzia, nella quale posture, schemi corporei e movimento organizzato sono  un rispecchiamento dello sviluppo fisico e psichico… e conseguentemente anche un canale di intervento educativo, preventivo e riabilitativo. 

Oggi sappiamo che il movimento del bambino ed i suoi schemi organizzati, possono essere considerati come prodromi e possibili indicatori delle future caratteristiche cognitive, psicologiche dell’adulto.

La SdT, oltre alla comparsa di scatti muscolari, che in parte richiamano alcuni noti movimenti riflessi della prima infanzia, presenta  poi con una buona frequenza alcuni fenomeni  cognitivi particolari, oltre al già citato OCD vi sono stati d’ansia generalizzati (su base neurologica), tendenza alla compulsione e al disturbo oppositivo (specie intorno all’età puberale), ed anche sono possibili innesti di disturbo della personalità. Tutti sintomi che avendo alla base un difetto dell’integrazione neuro-fisiologica sono spesso presenti anche in bambini ed adulti con una diagnosi prevalente di disturbo attentivo oppure oppositivo-provocatorio.

 

L’ Associazione Sindrome di Tourette “siamo in tanti” è   nata, su iniziativa mia e di un pugno di persone (tourettici, genitori e professionisti), proprio  per dare spazio a coloro che sono segnati da questa sindrome, e non soltanto in senso negativo, nella convinzione che lo studio della SdT oltre a migliorare la vita di chi ne è portatore possa dare un contributo anche a chi soffre di altri disturbi nel medesimo spettro sindromico. Questa è stata la logica del primo Convegno Nazionale tenutosi a Sorrento nel 2007  ed anche della tavola rotonda internazionale di febbraio 2008, intitolata “la Sindrome di Tourette e le altre sindromi”, che ha messo a confronto il comitato scientifico  di AST-SIT, studiosi dell’Università Statale di Milano, dell’Università cattolica di Milano, dell’Università di Cagliari, dell’Università di Pavia e dell’Università di Los Angeles. 

 

 

Gianfranco Morciano

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NEWS:

FEBBRAIO 2015, E' in arrivo IL PRIMO MIO TESTO SULLA COSIDDETTA SINDROME DI TOURETTE, 340 pagine, 520 note, autore Gianfranco Morciano

SETTEMBRE 2011 lasciato Centro Walden di Segrate

Settembre 2011

Per incompatibilità etica con i metodi di gestione della cooperativa Mosaico Servizi comunico di aver lasciato la supervisione e la direzione del centro  di Segrate, centro che pur ho fondato. Gli interessati possono scrivermi nella messaggista di questo sito.

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il Master post-laurea è sempre aperto a Sorrento

E' sempre attivo presso il Centro Internazionale Carl Delacato e con il Centro per le Neuroscienze dello Sviluppo di Sorrento, il master post-laurea biennale in  Operatore del Neuro-sviluppo sensorio-motorio. Potranno iscriversi laureati in Psicologia, neuro-psico-motricità, Educazione Professionale ed anche altre lauree purché inerenti l'ambito della cura. E' possibile l'ammissione al corso di insegnanti di primo e secondo grado, con preferenza agli addetti alle attività di sostegno.